Den efterlängtade

Mardröm

2009-11-11T18:51:00.002+01:00

Drömde inatt att jag skulle genomgå en tredje operation och ta bort livmodern. Jag var så hysterisk att läkaren tvingades kalla på två personer som fick i uppgift att lugna mig. All skräck som jag känt under det här året kände jag i drömmen, allting kom tillbaka och det var alldeles fruktansvärt. När jag vaknade rann tårarna på mina kinder.
Nu var det lyckligtvis en mardröm som försvann när jag vaknade, men tidigare i år levde jag i en mardröm som jag tyvärr inte kunde sova mig igenom. Den var alldeles för verklig.

Tidsfrist

2009-11-09T14:52:00.003+01:00

I fredags gick tidsfristen ut för RMC Malmö, de skulle då ha inkommit med redogörelser till DO på ett antal punkter gällande det som orsakat den här utredningen. Vi kommer att få en kopia på dessa svar inom den närmaste tiden och det ska bli mycket spännande läsning. Kvinnokliniken på sjukhuset i Halmstad har till den 16 november på sig att redogöra sina svar till oss och DO.
Fortsättning följer...

Goda människor...

2009-11-06T11:07:00.005+01:00

...finns runt omkring oss. Goda människor som uppmuntrar oss att fortsätta kampen, som tror på oss - men framförallt ser mig som den människa jag är. Det värmer i mitt hjärta!
Länkarna till artiklarna ur HP och HN har spridits vidare på nätet av vänner och vänners vänner. Idag finns ytterligare artiklar om oss i Expressen, DN och Allt om barn - läs de http://www.alltombarn.se/villhabarn/funktionshindrade-jennie-nekades-ivf-1.29723, sprid länkarna vidare - hjälp oss i kampen mot diskriminering. Vi får aldrig tystna!

Till er som har den enorma lyckan att ha barn vill jag bara säga - ta väl hand om de och kramas mycket!

Artikeln...

2009-11-05T10:05:00.004+01:00

...finns att läsa i Hallands Nyheter och i Hallandsposten idag. http://hallandsposten.se/nyheter/halland/1.630661

Har nu också blivit intervjuad av en reporter på alltombarn.se. Den artikeln kommer ut imorgon.

En reporter...

2009-11-04T15:29:00.002+01:00

...på Hallandsposten hade ringt och sökt mig igår kväll när jag var i Helsingborg. Jag ringde upp honom imorse, efter att ha kollat med DO om det var okej ifall jag pratade om fallet, och han sa att han gärna skriver om detta eftersom det luktar diskriminering lång väg. Så nu har reportern och en fotograf varit här och dokumenterat min historia.
Jag har faktiskt legat vaken i stort sett hela natten och funderat på om jag vill gå ut med min historia offentligt (utöver den här bloggen) och kom fram till på morgonkvisten att jo, den måste komma fram i ljuset.
Jag har ingen aning om vad DO kommer att komma fram till. Skulle det bli så att de två sjukhusen går fria till sist så ska människor ändå få reda på hur det går till i Sverige 2009 och jag berättar gärna för hela världen, om och om igen! Jag kommer aldrig att tystna om detta och bara det är en seger i sig!

Nyheterna...

2009-11-03T13:24:00.002+01:00

...i radio Halland rapporterar om vår anmälan mot Kvinnokliniken i Halmstad till DO idag. Känns väldigt bra!

Upp till kamp igen!

2009-10-15T17:15:00.003+02:00

Nu har vi bestämt oss för att gå vidare i ärendet via Diskrimineringsombudsmannen. Har fått information från DO om vad som kommer att hända och allt känns mycket bra! Det kan gå så långt som till domstol, och är det vad som krävs så får det bli så. Vi är taggade!

DO har grävt fram min anmälan

2009-10-07T13:57:00.002+02:00

Nu har det gått ett tag sen jag skrev här sist. Jag har haft fullt upp med att reparera mig själv och försöka komma tillbaka till livet. Vissa dagar känns strålande, medans vissa känns nattsvarta, men jag kämpar vidare!
Idag blev jag kontaktad av Diskrimineringsombudsmannen (DO) eftersom de nu grävt fram mina anmälningar mot Kvinnokliniken i Halmstad och RMC i Malmö ur sin gigantiska pappershög. Jag fick prata med en väldigt trevlig kvinna och hon undrade om något nytt hänt sedan jag gjorde anmälningarna i våras. Jag berättade om massaktionen som vänner och bekanta hjälpt mig genomföra per brev till RMC och att de efter den händelsen gav med sig och godkände mig. Kvinnan på DO ville ha en kopia på det positiva svaret från RMC och jag talade om för henne vad jag känner, att jag inte litar på deras beslut fullt ut eftersom de inte angav någon orsak till varför de ändrat sig.
Eftersom RMC Malmö trots allt gett positivt besked och räddat sitt eget skinn och anseende för tillfället så kommer vi inte så mycket längre i just den frågan nu. Däremot kvarstår ju själva diskrimineringsfrågan, sättet jag har blivit behandlad på är inte mänskligt och det har för alltid satt djupa spår i mig. DO går gärna vidare med det och ställer berörda parter mot väggen - men jag måste godkänna det först. Dilemmat blir ju att om/när vi väl ska till att göra IVF i Malmö så blir det hela kanske väldigt otrevligt om DO rör upp himmel och jord samtidigt. Å andra sidan tänker jag som så att situationen redan är ansträngd och jag vill verkligen få fram hur diskriminerad jag blivit för ingen mer ska behöva lida som jag gjort.
Det känns som att RMC "gav med sig" till slut för att slippa eftergifter och räknar förmodligen kallt med att jag ska tiga still till tids ände... Nja... Jag är inte säker på att jag känner för det. *funderar*

Värdefulla ord

2009-07-31T18:20:00.001+02:00

Städade just ur min ryggsäck och hittade två små väl ihopvikta lappar. Det var mammas hastigt nedklottrade ord till mig några minuter innan jag skulle rullas in i operationssalen i Lund. Jag minns att hon satt vid det lilla bordet i sjuksalens ena hörn och skrev så pennan glödde, sedan gick hon fram till mig och höll upp lapparna så jag kunde läsa.

Lilla fågeln i trädet sa
att allt idag kommer att gå bra.
Med ont ska det onda fördrivas
och med det måste du kiva.
Solens strålar värmer gott
imorgon har dom dej nått.
Livet ska stråla o frodas
du är värd endast det goda.
(Det har jag bestämt!)
/Mum

Behöver jag säga att tårarna trillade genom sjukhusets kulvertar? Blev så glad att jag hittade den lilla dikten nu. Den ska strax få ta plats på anslagstavlan bredvid "Sinnesrobönen".

Ja må jag leva!

2009-07-27T17:54:00.003+02:00

Idag kom det. Brevet från Universitetssjukhuset i Lund. Hjärtat stannade. Ville inte öppna det. Jag tror jag slutade andas. Mamma var här. Hon fick öppna det och hålla det framför mig.

Bästa fru Sjöström,
Har nu fått svar på det vi sände iväg för undersökning på patologen och det var ingen kvarvarande cancer varken i äggstocken eller i de lymfkörtlar eller tarmförhänge som vi tog bort. För vidare handläggning ber jag er ta kontakt med läkare i Halmstad.

Tystnad. Ett andetag. Två andetag. Hjärtat slog igen. En rysning genom kroppen. Jag tittade på mamma och sa med ostadig röst "Det finns ingen cancer kvar." Det tog flera sekunder innan glädjen hann ifatt oss, men sen åkte mungiporna upp och kramkalas utbröt. Jag har nog aldrig förut hört min mamma dra en så djup och lättad suck.
"-Oj, vad glad jag känner mig!" fick jag fram till slut.
Jag var totalt överrumplad. Fattade ingenting. Hela tiden inställd på det värsta och nu plötsligt blev det svarta vitt. Hur gick det till?
Resten av dagen har jag bubblat inuti. Min mun ler! Jag är glad! Lycklig!
Lars kom hem med blommor, tårta och ett stort leende. Man kan liksom inget annat än att le just nu.
Vad framtiden bjuder på vet vi inget om, men den här dagen blev den hittills bästa i mitt liv!
Ja må jag leva!!!

Försvar

2009-07-22T13:21:00.002+02:00

Jag väntar på besked från Lund. Har cancern spridit sig eller inte? Vill veta. Vill inte veta. Andas. Andas inte. Blir det denna vecka eller nästa? Eller nästa? Fan.
Igår var jag på Kvinnokliniken för att träffa en kurator. Har inte varit där sedan 22 maj då jag fick cancerbeskedet. Jag hatar det där stället av hela mitt hjärta. Från väntrummet kan man se dörren till just det undersökningsrummet där jag mottog bomben och sedan lyckades transportera bort den för sprängning på säkert avstånd i Harplinge. Dörren stod på glänt och därinne var det mörkt som i en grav. Jag fick kalla kårar och stirrade istället på en plastblomma i fönstret tills kuratorn kom och ropade in mig.
Jag berättade min historia för henne, men det känns fortfarande som att prata om någon annan. Hon sa att jag är i chock, den första fasen i sorgearbetet, och att jag måste ge mig själv tid. Det går inte att stressa sig igenom sorg. Ingen reaktion är fel, kroppen hanterar det med att gå i självförsvar och det kan uttrycka sig på många sätt. Exempelvis förnekelse.
Hon lyssnade mycket noga på vad jag sa och emellanåt blev det alldeles tyst i hennes rum. Av någon anledning började jag då rycka på axlarna, le och lite klämkäckt säga "ja ja det ordnar sig nog". Jag hörde hur dumt det lät, men förstod snart att ännu en försvarsmekanism startat av sig själv.
Kuratorn och jag konstaterade också att människor runt omkring mig har satt igång sina egna försvar eftersom min situation är lika ny och ogreppbar för dem som för mig. Glada, positiva och uppmuntrande Jennie - var är hon? Ingen känner igen sig, inget är sig likt. Humor är ett bra försvar, jag brukar själv använda det i många situationer. Det används nu flitigt av mina nära och kära och jag klandrar dem inte - för vem vill se någon man älskar vara ledsen och förkrossad - men jag är inte så mottaglig för humor i detta nu. Ibland skrattar jag, ibland hmmar jag bara till svar. Jag hoppas att jag hittar tillbaka till skrattet snart igen, det måste jag och det ska jag. Men sorgen måste också få utrymme att värka ut.
Kuratorn gav mig informationsbroschyrer från Cancerfonden om gynekologisk cancer och så gav hon mig en broschyr om gyncancerföreningen Anemonen här i Halmstad som jag idag mailat till och hoppas få kontakt med någon eller några som kan känna igen sig i mina funderingar och känslor.
Allt jag vill är att fly och det är ju också en försvarsmekanism, när det är fara och färde så flyr människan... Kuratorn uppmanade mig att inte ta några större beslut just nu eftersom allt är kaos i mitt huvud (typ flytta, provrör eller inte osv) och det kändes skönt att hon sa det.
Idag har jag känt mig väldigt väldigt trött och för en gångs skull lyssnat på vad min kropp vill. Den ville sova länge, äta hämtmat, se på film och ligga i sängen igen och äta godis. Varför inte?

Tröstlös

2009-07-19T12:13:00.002+02:00

Vi hade tänkt besöka Långås marknad idag, men natten blev kaotisk i mitt inre så istället sitter jag här fullkomligt slut och söndergråten. Jag trodde att jag gråtit färdigt, men gråten kommer när jag minst anar det och jag gråter så häftigt att jag nästan kräks. Vill inte gråta, men tårarna skiter i vad jag vill. Chocken över vad som hänt har dragit in som ett ilsket åskväder från havet och håller mig nu i ett fast grepp. Jag vill vara stark. Jag vill klara det här. Jag ska klara det här. Inatt när jag grät som häftigast skrek jag flera gånger rakt ut i luften "Hjälp mig!!" Lars lovade mig gång på gång att allt kommer bli bra och jag vill så gärna tro honom, men just då var jag så tröstlös att inga ord i världen hjälpte. Jag skakade av frustration, ilska och hopplöshet och tankarna borrade genom mitt huvud som vassa pilar. Lars ord tog slut, men hans armar vaggade mig som ett litet barn tills jag somnade i hans famn.

Återhämtning

2009-07-18T12:34:00.003+02:00

Förutom att jag äter penicillin mot urinvägsinfektion (som odlingen visade att jag har trots att stickan på vårdcentralen var blank) så känns det rätt okej nu. Igår fredag var jag hos distriktssköterskan som tog bort bandagen och agrafferna som var fastnitade i mina 8 ärr. Otroligt skönt att bli av med. Ärren såg bra ut och hade läkt fint, men läkning inuti kroppen återstår ett tag till. Jag känner mig "öm" i nedre delen av magen ännu och kan inte göra alltför häftiga rörelser, men det går framåt som tur är!

Psykiskt sett mår jag sådär, det går upp och ner mest hela tiden. Ena sekunden sol och nästa regn, ungefär som utanför fönstret... Har i alla fall lyckats ta mig i kragen och färgat håret för första gången sedan allt det trista tog sin början i mars, känns bra att fräscha till det yttre lite för då brukar det inre hänga på automatiskt.
Asta har aldrig varit någon knäkatt och speciellt inte i mitt knä eftersom där finns så lite utrymme att ligga skönt på, men sedan jag kom hem från Lund har hon bott i mitt knä. Som om hon känner att jag mår dåligt och vill trösta. Får hon inte komma upp direkt när hon vill i knät så vankar hon av och an och gnyr. Min lilla prinsessa. Nu ligger hon intill tangentbordet på min förstärkare i väntan på knät.

Insikt

2009-07-14T22:46:00.004+02:00

Efter en hysterisk gråtattack mitt i natten och ett vårdcentralsbesök efterföljande förmiddag börjar jag nu repa mig. Tårarna var nödvändiga och berättade om allt jag känt på sistone och det var som om jag blev lättare för varje tår som lämnade ögonvrån. Skönt! På vårdcentralen visade alla tester att jag inte drabbats av några infektioner eller inflammationer, vilket jag befarat på grund av mitt illamående och svettningar, så det var ju roligt att ha fel för en gångs skull och bli friskförklarad.
Idag har jag känt mig relativt pigg och börjat ta tag i mitt liv så smått och jag längtar tills jag är helt återställd och kan börja träna igen. Ska försöka färga håret till helgen och återkomma till den gamla Jennie, men även väcka liv i den nya Jennie som känner sig väldigt ödmjuk och tacksam för livet.
Lars hittade en artikel i Aftonbladet om roboten som opererade mig. Har svårt att förstå att jag legat som patienten på bilden under allt det gröna och slangarna och haft roboten Holgers armar krafsandes i mig. Läs artikeln här .
Det är svårt att greppa alltihop. Det har hela tiden känts som om jag pratat om någon annan, men det börjar sakta gå upp för mig att det är jag som gör den här resan. Det är mig det handlar om.

Äntligen...

2009-07-12T12:43:00.002+02:00

...är det över! Det har varit en otroligt ångestladdad tid innan operationen som övergick i en fruktansvärt plågsam tid på sjukhuset som nu övergått i en smått apatisk tid. Det finns liksom inga ord, tankar eller känslor kvar. Jag är blank. Men lättad naturligtvis.
Operationsdagen var som en enda lång mardröm. Jag tror min räddning var att jag koncentrerade mina tankar till den vackra sommarhagen utanför mormor och morfars hus där mina hästar betade när jag var barn. Jag såg för mitt inre hur hästarna gick där förnöjt i solskenet och nappade försiktigt med munnarna mot marken. Det stora kastanjeträdets skugga erbjöd svalka när solen blev för het och jag kunde höra hur kastanjerna föll mot marken i sina kapslar där jag låg i min sjuksäng. Bilden av hästarna i sommarhagen har blivit min räddning många gånger och den fick mig än en gång att stå ut med att vara i en oönskad situation.
Drinken som utlovats som skulle däcka mig uteblev eftersom narkosläkaren inte vågade ge mig den pga mitt funktionshinder. Istället fick jag fyra starka antibiotikatabletter på fastande mage vilket resulterade i vitt ansikte och spypåse tjugo minuter innan operation. Vaken och vettskrämd rullades jag sedan till en sluss innan operationssalen där ett antal okända människor lyfte över mig till en slags bår och ställde en massa frågor som jag inte minns. Sedan rullades jag in i operationssalen under de stora lamporna och flera sköterskor stod runt omkring mig men jag kände mig ensammast i hela världen. De kopplade apparater och slangar på mig. Nålen som någon lyckats pilla in i en liten ven på min handrygg dagen innan var för klen konstaterade den unge narkosläkaren och stack mig i andra handen utan framgång. Sedan började han leta efter vener på min hals, men trots att han hämtade en ultraljudsapparat hittade han inga. Alla började se bekymrade ut och till slut tillkallades en äldre herre med grön klädsel som täckte mitt ansikte med ett blått skynke som en sköterska lyfte på med jämna mellanrum för att kolla att jag inte tuppat av. Den äldre herren i grön klädsel mumlade bakom munskyddet samtidigt som han satte en bedövningsspruta i min hals på ett utvalt område. Strax därefter skar han ett snitt för att kunna stoppa i en större plastkanyl i venen han lyckats hitta och sedan ilade det när någon vätska sköljdes genom kanylen. Det räckte inte med att tejpa fast den utan han tvingades sy fast kanylen i huden med flera stygn och det stack till varje gång nålen trängde genom skinnet.
-Jag har aldrig varit med om en så tapper patient som du, konstaterade han och tackade mig för att jag underlättat hans jobb innan han lämnade salen.
Strax därpå blev jag äntligen sövd och sedan avlägsnades min vänstra äggstock, som tumören suttit på, samt en bit av tarmen och lymfkörtlarna längs stora kroppspulsådern. Det hela tog ca 4 timmar och sedan vaknade jag på uppvaket och jag frös så jag hackade tänder och kroppen skakade. Först 7 timmar och en lungröntgen senare fick jag komma tillbaka till avdelningen där natten tillbringades med dropp i halsen, morfinsprutor och kateter i urinblåsan.
Torsdag förmiddag ville jag upp ur den hårda sjuksängen och tillbringade större delen av dagen sittandes i min rullstol. Läkaren, som utfört operationen och som jag känner stor tillit till, kom och berättade att allt gått bra och enligt planerna. Han var mycket nöjd och sa att han noggrannt tittat runt i buken utan att hitta fler förändringar. Allt som togs bort är skickat på analys och resultatet kommer om några veckor. Vi ska ha telefonkontakt och jag kommer att få gå på oräkneliga kontroller i 20 år framöver. Om det, Gud förbjude, skulle visa sig att cancern hunnit sprida sig kommer jag tvingas till cellgiftsbehandling.
Problemet med cancer är ju att det kan komma tillbaka var som helst i kroppen och när som helst. Men just nu är just den här persen över och det är befriande.
Så nu, söndag eftermiddag, sitter jag här hemma i Harplinge igen med åtta nya ärr på magen att lägga till de tre sen operationen i april. 11 ärr på drygt två månader, jo jag tackar... Jag mår skit både psykiskt och fysiskt, men jag hoppas på positiva provsvar så jag kan börja leva igen. Orkar inte stå på paus längre. Tills vidare återvänder jag till hästarna i sommarhagen.

Nytt försök...

2009-07-06T21:37:00.003+02:00

...till operation. Mina nerver ligger utanpå kroppen och jag skulle kunna skriva en hel roman om hur vettskrämd jag är, men det tjänar ingenting till just nu utan jag försöker fokusera på den mentala uppladdningen istället. Onsdag morgon sväljer jag narkosläkarens lugnande drink gjord på Gud vet vad och sen hoppas jag på att försvinna in i dimman snabbt och stanna där i tre timmar tills operationen är över. Sedan ska jag darra av skräck i tjugo år framåt över att cancern kommer tillbaka. All min rädsla har bildat pakt mot mig och signalerar om att hela min kropp är full av cancer. Morfars bror säger att jag ska take it easy och just när han säger det låter det som den självklaraste sak i världen. Morfars syster skrev i ett vackert brev till mig att hon ska be till Gud på onsdag om att allt ska bli bra och jag blinkade bort tårarna i ögonvrån. Alla jag talar med säger att det kommer gå bra, men hur vet alla det?

Svacka

2009-06-25T20:00:00.003+02:00

Humöret går upp och ner som en berg och dalbana. För det mesta känns det okej, ibland riktigt bra till och med. Men så kommer dipparna när jag minst anar det. Utan förvarning. Kan bli helt apatisk, fastna med blicken på något och bli sittandes så. Tankarna skär som knivar genom huvudet och sätter sig djupt tillrätta. Går inte att bli av med. Denna väntan gör mig galen. Jag vill ha operationen överstökad. Jag vill ha ett positivt provsvar i brevlådan. Jag vill leva vidare. Blicka framåt!
Självklart har jag fått, som jag misstänker, psykosomatiska besvär också. Vänster öra smärtar och ilar ända ner i käkbenet. Öroninflammation trodde jag. Pyttsan heller. Läkaren hittade inga som helst bakterier i sina odlingar. Har ingen aning vad det är. Kanske har jag sträckt mig. Kanske är min käke utnött och på väg att gå i pension. Jobbigt är det i alla fall. Fick smärtstillande utskrivet som visade sig inte vara bra att ta vid högt blodtryck. Tjena. Så jag får sitta här med min onda käke.
Är innerligt trött på krämpor. Vill inte känna mig som en 80-åring. Blä. Vill ju bara få vara glad! Leva! Ha roligt! Måla! Skriva! Upptäcka!
På lördag skulle vårat bröllop äga rum. Det som jag sett fram emot i ett år. Känns jobbigt. Helgen som kommer skulle bli en rolig helg. När ska jag ha roligt igen?
Jag vill vara stark. Jag vill kämpa. Jag vill inte tycka synd om mig själv. Jag vill inte gråta. Men när dipparna kommer blir det svart. Riktigt svart.
På tisdag ska jag få träffa en kurator. Vad nu hon ska göra för underverk. För jag behöver ett underverk. Ett mirakel. Men det finns inga mirakel påstår Peter Le Marc.

Vårdval

2009-06-17T21:33:00.002+02:00

Igår åkte vi ner till Lund inför operationen idag. Jag blev inskriven på Kvinnokliniken, träffade en läkare (som var gravid), åkte säng till lungröntgen och sedan till en annan avdelning för att göra EKG. Träffade narkosläkare som lyckades sätta en nål på första försöket i min svårstuckna hand och sedan skulle blodprover tas genom samma nål, men inget blod kom trots att nålen satt rätt så det var bara att leta vidare på min kropp. Till slut gav foten motvilligt med sig lite av det röda, precis så att det räckte för analys. Efter det fick jag träffa läkaren som skulle operera mig och vi pratade igenom min situation. Sedan var det duscha med äcklig tvål som gällde och sova.
Gick upp tidigt imorse och duschade igen med samma äckliga tvål och när jag precis var klar ropade sköterskan att det strax var min tur. Efter fem minuter kom hon in igen och sa att operationen var senarelagd och att jag skulle få vänta en stund. Fick dropp eftersom jag inte hade ätit sen kvällen innan och satte mig att titta på tv under tiden jag väntade. En narkosläkare kom in och sa att mitt EKG var lite fel på någon kurva, men att det inte behöver betyda något utan att elektroderna kanske suttit lite konstigt. Sen väntade jag och väntade och väntade...
På eftermiddagen (!) ringde läkaren som skulle operera mig till avdelningen. Operationen före min hade fått komplikationer och roboten de använder skulle inte hinna rengöras och laddas om till mig utan jag fick följande alternativ:
1. Göra en "manuell" operation och lägga ett lodrätt snitt på 20-30 cm från naveln och neråt. Ett svårläkt och smärtsamt snitt, med tanke på att jag sitter mycket, samt att magmuskeln blir tvådelad och magen kommer se 'delad' ut för alltid.
2. Åka hem och få en ny tid för operation.
Jag fick ett massivt psykbryt. Tårarna fullkomligt rasade ut ur mina ögon, jag grät så hysteriskt att jag inte kunde prata. Allt adrenalin jag samlat på mig inför det här och all mental förberedelse skakade ut ur kroppen. All oro kring tumören fick tårar. Tröstlös var jag. Hur fan fattar man ett sånt beslut på fem minuter?!
Till slut lyckades jag få fram orden "Jag kan inte bestämma mig!". Så läkaren avblåste operationen eftersom han inte kan utföra den utan mitt fullständiga samtycke. Jag var helt förkrossad. Sköterskorna tog bort droppet och jag tog mig till toaletten där tårarna fortsatte att flöda. Bytte om till mina egna kläder och sedan kom läkaren in på rummet och pratade med mig. Han beklagade verkligen det inträffade och gav mig en ny operationstid. Han har lovat mig att jag opereras direkt på morgonen nästa gång och att jag går före allt annat oavsett vad som händer. Han har också garanterat mig att det inte är någon fara att vänta dessa veckor eftersom det är en långsam typ av tumör och jag hoppas innerligt att han har rätt.
Den 7 juli åker jag till Lund igen och gör lungröntgen, EKG och tar blodprov. Den 8 juli opereras jag tidigt på morgonen. Om allt går som det ska.
Ni förstår att jag inte litar på någon längre...

Dags för rödgråtna ögon att stängas och bultande huvud att sova.

Rädsla

2009-06-15T14:46:00.003+02:00

Jag sitter här vettskrämd av allt som är och jag andas och blinkar med ögonen eftersom kroppen gör så automatiskt, vilket är tur för jag hade nog glömt bort att andas annars. Mitt huvud är fruktansvärt tungt av plågsamma tankar som ord aldrig kan beskriva. Jag kan inte koncentrera mig på något alls. Sover knappt om nätterna. Fungerar inte om dagarna. Ser inte. Hör inte.
Jag spelar glada låtar blandade med hårdrock i ateljén, men det får inte igång mig ens på högsta volym. Frustrerande.
Jag sökte runt på nätet efter Edward Hopper och hittade in i ett annat galleri med massa läckra alster. Tittade en stund och skulle precis fortsätta söka på Hopper när min blick fastnade på en liten textrad allra högst upp i högra hörnet:

"Fear is not a disease of the body; fear kills the soul." M.K Gandhi

Exakt så.

Svagt ljus

2009-06-12T15:44:00.002+02:00

Jag vet snart inte vad jag ska tro eller vem jag ska lyssna på, men just idag lyssnade jag på en manlig läkare som ringde från Lund. Han verkade säker i sin roll och talade lugnt och sakligt med mig så just nu har han flest tillitspoäng. Enligt honom är läget följande (och jag vill så gärna tro honom):
Jag behöver inte alls göra något val om hur mycket de ska ta bort ur min kropp innan operationen utan de tar bara bort äggstocken och lymfkörtlarna på vänster sida nu först. Sedan skickas det borttagna på analys och först när resultaten är klara vet man om cancern har hunnit sprida sig.
Har den gjort det (Gud förbjude) blir det en ny operation där allt tas bort.
Har den inte gjort det (hoppas hoppas) blir jag friskförklarad! Jag frågade honom om möjligheten fortfarande finns i så fall att genomgå IVF och han såg inga som helst problem med det eftersom tumören inte är hormonberoende. Så ni fattar nu va att ni måste hålla tummarna hårdare än någonsin!!
Vi är väldigt luttrade vid det här laget och vågar egentligen inte tro på någons ord, allt kan fortfarande hända, men ett svagt ljus går ändå att skymta på vår mörka himmel.
Just idag andas vi lite lättare!

Skratta eller gråta?

2009-06-11T14:03:00.002+02:00

Med posten igår kom kallelsen till operationen i Lund nästa vecka. Med posten idag kom Etikgruppens besked. Jag tänkte kasta det oöppnat i soporna. Lars öppnade det.

"Bästa Jennie och Lars Sjöström! Etikgruppen för Södra sjukvårdsregionen har idag diskuterat möjligheten för IVF behandling ur etisk synpunkt och ser inget hinder för detta."

Jag skulle ha jublat, hoppat upp ur rullstolen, dansat runt köksön med Lars, tjoat högt och skrikit hurraaaa - om det inte vore för att mitt hjärta blöder!
Jag och Lars stirrade uppgivet på varandra under tystnad. Sedan satte jag mig med assistenternas semesterlistor och han gick ut i trädgården.
Jag känner mig alldeles tom. Urlakad.
Vi vann över oförstående doktorer och professorer i Etikgruppen och det i sig är en jävligt skön seger! Rättvisa har skipats, vår kamp var inte helt förgäves och jag känner att det finns hopp om Sverige...
Men nu då?! Ska vi våga ge IVF en chans? Först på onsdag, efter undersökningar och samtal med läkarna i Lund, kommer ett definitivt beslut att tas. Miljoner tankar blev just miljarder...

Kramar om alla och tackar från djupet av våra hjärtan för att ni hjälpt oss strida. I och med att segern blev vår till slut så känner jag att mitt människovärde finns kvar och jag kommer fortsättningsvis att bära fanan högt genom fortsatta strider. Jag är stolt över er. Jag är stolt över Lars. Jag är stolt att jag är jag.

TACK!

Operation

2009-06-10T14:00:00.002+02:00

På onsdag den 17 juni skrivs jag in nere på Kvinnokliniken i Lund. Då blir jag ordentligt undersökt först och får dessutom träffa sjukgymnast. Dagen efter, den 18 juni, opereras jag och sedan hoppas jag att jag återhämtar mig snabbt. Midsommar kan spenderas på betydligt roligare vis än att vara instängd på Lunds universitetssjukhus, men jag får ju i alla fall morfin...
Enligt blodproverna som tagits och analyserats så är cancerceller fortfarande kvar i äggstocken trots att tumören är borta, så det är hög tid för operation. Vågskålen för att avlägsna allt väger tyngre och tyngre, jag vågar inte genomgå IVF och förmodligen förvärra situationen med det,
så med största sannolikhet hamnar jag i klimakteriet om en vecka, med allt vad det innebär. Men vad ska jag göra...
Diakon Anne tittade in i eftermiddags. Kändes märkligt att prata med henne om mig, jag menar det brukar ju vara jag som är ute på uppdrag för att trösta och stötta människor. På något sätt kändes det ändå skönt.
Jag är otroligt lyckligt lottad som har många vänner och bekanta runt omkring mig som lånar ut sina öron till mig och kramar hårt och länge. Ändå har jag nu bett om och fått kuratorstöd för jag känner att jag inte reder ut den här situationen annars. Jag behöver allt stöd jag kan få.

Skyddsänglar

2009-06-09T16:27:00.003+02:00

Cancer är en sorgsjukdom. Jag tänkte på den meningen hela kvällen igår efter att min vän som sagt det åkt hem. Cancer är en sorgsjukdom. Sorgen kom när jag inte blev gravid. Sorgen blev starkare när jag väl blev gravid men förlorade barnet jag bar på och dessutom visste att jag kanske aldrig skulle bli gravid igen. Sorgen gjorde så ont att den inte gick att ta på när jag sedan vägrades IVF behandling på grund av mitt funktionshinder.
Jag inser nu att jag har burit omkring på en sorg som har växt okontrollerat under mer än 7 års tid. Sju år. Det går ju inte att bli annat än sjuk. Och det är klart att det sätter sig på äggstocken, ett livgivande organ.
Kanske är det så att mina skyddsänglar vill tala om att det räcker nu. Min kropp klarar inte av mer. Psyket går förlorat om jag fortsätter. Mycket här i livet är värt att kämpa för, men kanske inte till vilket pris som helst? De räddar mig medan tid finns, lägger sina osynliga händer kring mig och bär mig tills det här är över. Bär mig tills jag återhämtat mig efter operationen. Leder mig in på nya vägar. Nya riktningar.
Att ge upp innebär inte alltid nederlag. Jag ger upp för att rädda mig själv. Rädda glädjen och lekfullheten. Jag har inte känt genuin glädje på 7 år. Ett gott skratt förlänger livet och det tror jag, men fortsätter jag så här dör jag inom en snar framtid.

Att dö i cancer vore hemskt, men att dö av sorg vore fruktansvärt. Jag vill inte välja något av det. Jag vill välja livet.

Dålig dag

2009-06-06T13:43:00.003+02:00

I natt har jag knappt fått någon sömn alls, kunde inte somna eftersom hjärtat slog sig upp i halsen och gav kvävningskänslor. När jag väl slumrade till drömde jag allt möjligt konstigt, kända och okända människor kom förbi och miljöerna jag vistades i kändes välbekanta trots att jag aldrig tidigare varit där. Vaknade och stirrade i taket i en timma, drömde vidare på samma dröm, vaknade med hjärtklappning, drömde lite till... Jag lever i ett vakum av sorg och ovisshet. Ångesten klättrar på mig med sina äckliga kalla fingrar och håller ett allt fastare grepp kring min hals. Jag blir galen om jag inte får veta snart vad läkarna tänker göra med mig. Vill veta när operationen ska bli av och hur mycket som ska tas bort. Vill veta hur farlig tumören är. Jag inbillar mig att cancern äter på mig och har tuggat i sig hela magen snart, kanske lungorna också eller andra organ. Den här dödsångesten är inte att leka med, syns förmodligen inte så mycket på utsidan, men inuti. Fy fan! Som om alla världens krig pågår samtidigt i min kropp. Utmattning är bara förnamnet.
Jag ska inte ge upp! Jag ska kämpa! Men det är inte lätt att hitta motivation i nuläget att försöka besegra osynliga fiender. Hur gör man det?! Jag måste få mer konkreta svar. Sanningen! Då ska Åsa coacha mig till seger och guldmedalj har hon lovat!
I morse när jag hade andats i fyrkant och lyckats lugna hjärtat lite tänkte jag på hur mycket lidande det finns i världen. På olika sätt. Överallt. Runt omkring oss. Krig. Svält. Misshandel. Övergrepp. Incest. Sjukdomar. Jag känner mig ynklig i min säng medans små barn dör av hunger med flugor i ögonen. Jag känner mig ynklig i min säng medans små barn tynar bort i cancer. Barn som knappt börjat sina liv.
Men det här är mitt lidande. Min sorg. Mitt funktionshinder. Min barnlöshet. Min cancer. Jag kan inget annat göra än att sörja min situation. Tycka synd om mig själv. Fråga varför? Hade det inte räckt med funktionshindret? Högre makter kanske anser att jag klarar den uppgiften med bravur och måste utmana mig mer. Missfall. Stridande för mina medborgerliga rättigheter. Det klarar hon också av. Vi måste pröva henne hårdare så vi ger henne cancer! Ska hon klara av det?

Positivismförsök

2009-06-04T22:09:00.002+02:00

Idag har jag arbetat på att försöka vara positiv och ta fram lite jävlar anamma! Fick brev från HSAN, proffessorn tillika verksamhetschefen på RMC Malmö har inkommit med ett yttrande i ärendet. Egentligen orkar jag inte gräva mer i skiten, men en röd liten djävul tog plats på min axel och beordrade mig att skriva ett svar så nu är det gjort. Jäkligt bra blev det också - jag kan!
För att få in lite positivism har jag ätit egenodlade jordgubbar och smultron, lyssnat på livekonserter med Tomas Ledin och Gyllene Tider samt njutit av vackra blommor från Anna och Axel. Fick en presentask av Anna, Axel och Katarina som innehöll godis, cd-skiva, tidningar, spel, en sammetsros, en trädgårdsgroda och en massa kärlek. Blev jätteglad! Tack!
Morfars bror ringde sent igår kväll efter att ha hört från Stockholm vad som hänt mig. Han pratade som vanligt snabbt och med fast stämma konstaterade han att jag minsann kommer att greja det här. "Ont blod förgås inte så lätt Jennie!"
Jag är jätterörd över alla som bryr sig och engagerar sig, rätt som det är rinner glädjetårarna nedför kinderna och går inte att stoppa.
Tid och rum har dock försvunnit för tillfället. Jag blir lika förvånad varje gång jag tittar på klockan - oj har jag suttit här i tre timmar? Vad har jag gjort under den tiden?
Ringde Kvinnokliniken idag för att få reda på något. Den enda informationen jag fick var att min läkare väntar på något svar från Lund för att kunna planera min operation på bästa sätt. Vi får väl se vad som händer.
Nu börjar rädslan krypa i mig igen så det är dags att försöka sova..

Ovisshet

2009-06-03T15:21:00.002+02:00

Operationen som skulle ägt rum i dag är inställd. En sköterska från Kvinnokliniken ringde igår och sa att min läkare bett henne att meddela mig att hon konfererar med specialister i Lund om hur vi ska gå tillväga med allt. Eftersom jag inte fick mer fakta har min hjärna nu dragit följande slutsats; proverna är analyserade och visar på fruktansvärda resultat, därför har jag inget val utan tvingas operera bort allt så fort som möjligt i Lund.
Ovissheten knäcker mig. Jag har lyckats hålla mig stark och hoppfull tills nu, men nu har sorgen kommit ikapp. Lars och jag har tagit beslutet att skjuta upp bröllopet på obestämd tid, glädjen med det är som bortblåst. Lars ringde runt med en stor klump i halsen till cateringfirman, kyrkan, floristen och andra berörda igår eftermiddag. Han grät inte, men det gjorde jag och när jag sansat mig något hällde jag i mig sprit.
Jag sa till Lars att det enda jag vill är att leva. Jag skulle kunna leva i en koja i skogen och ha fem öre på banken, bara jag får ha livet i behåll och Lars vid min sida. Jag är frustrerad och ledsen, men mest av allt är jag så jävla förbannad!! Jag föddes med ett funktionshinder som jag tvingats lära mig att leva med. Fine! Jag tvingas inse att jag inte kan få barn och får lära mig leva med det. Fine! Men att drabbas av en sjukdom som kan ha dödlig utgång vid 29 års ålder det accepterar jag bara inte. Fan heller!!

Många undrar hur de kan stötta och hjälpa till i den här svåra situationen och mitt svar är: Påminn mig om att jag ska kämpa, kämpa av bara helvete! Spöa skiten ur mig om ni märker att det behövs, slå mig gul och blå tills jag reser mig igen!

Ny operation

2009-05-28T18:32:00.002+02:00

Pratade med min läkare idag på telefon och på onsdag blir det ny operation. Då ska äggstocken på vänster sida tas bort och sedan analyseras. Utifrån vad alla prover och analyser säger så får vi ta ställning till när livmodern och sista äggstocken ska plockas bort. Det blir i så fall en ganska stor operation där även tarmkexet och lymfkörtlar avlägsnas, denna operation kommer att ske i Lund.
Läkaren sa att de kommer ha kontroller av mig i 20 år framöver eftersom tumören kan komma tillbaka. Jag är ett ganska unikt fall konstaterade hon också - och visserligen gillar jag att vara unik, men inte på det här sättet... Typiskt att allt ska drabba mig!
Jag försöker leva på och inte tänka så mycket på det här, men det jobbigaste är att se sorgen och förtvivlan i allas ögon. Höra oron i deras röster. Det är det allra värsta.

Osynlig fiende

2009-05-25T18:26:00.003+02:00

Klockan stannade tio i elva i fredags. Den stannade såväl på väggen som i min kropp. Rummet blev mörkt. Tyst. Läkarens mun formades till ord, men jag hörde inget mer än mina hjärtslag när hon förklarade att det inte var någon vanlig cysta de opererat bort utan en tumör. Analyserna är inte riktigt klara så de kan inte säga hur aggressiv den är, men äggstocken de lyckades bevara måste bort. Fort.
Om jag ska kunna bli helt friskförklarad och komma igen till 100% måste även den sista äggstocken bort samt livmodern. Beslutet är mitt. Och Lars.
Livmodern. Den som burit på mitt lilla barn. Givit liv till. Skulle ge liv till ett levande barn. Vi har fört en stenhård kamp i många år för att bli föräldrar, en kamp som stegrats under det senaste året och skulle nå klimax den 9 juni. Då skulle allt avgöras i och med etikgruppens beslut. Om etikgruppens inställning fortfarande var negativ skulle vi gå privat och göra IVF. Det var vår plan. Vårt mål. Vår dröm.
Nu blir det antagligen inte så. Vi faller på målsnöret. Omkullkastade av en fiende som varit osynlig under hela loppet, men kommit starkt mot slutet. Plötsligt finns den bara där och gör oss maktlösa.
Nu börjar en ny kamp. En kamp för mitt liv. Jag står i startblocken på darriga ben och med tårar i ögonen. Sorgen har ännu inte hunnit ikapp chocken ordentligt, men det kommer den att göra tids nog. Sen lyfter jag blicken mot mållinjen och springer. Som jag ska springa.
Springa utav bara helvete!

Angelägen

2009-05-21T17:49:00.003+02:00

Jaha då sitter jag här igen med hjärtat i halsgropen. En sköterska ringde från Kvinnokliniken i tisdags eftermiddag och sa att doktor Vaselin absolut måste träffa mig på fredag 10.50 för att prata om operationen jag genomgick för tre veckor sedan. En uppföljning minns jag att hon sa, men även att doktorn är angelägen om att träffa mig så det gick inte att byta tid eller ta det på telefon (jag försökte med allt eftersom jag ska ställa ut min konst på "Hem & Trädgårdsmässan" på Wapnö imorgon med start 11.00).
Angelägen.
Uppföljning.
Operation.
Cysta.
Inte alls några trevliga ord för mig som bär omkring på en panisk dödsskräck.
Jag som just börjat vänja mig vid den glada tanken att jag lever och kommer att göra det ett bra tag till eftersom operationen gick bra och de lyckades ta bort hela cystan och allt annat såg bra ut där inne.
Cystan blev skickad på analys. Vad har de upptäckt? Ska jag få ett dödsdömmande besked kl 10.50 i morgon förmiddag? Jag är livrädd! Vill gråta, men kan inte.
Jag är så innerligt trött på allt vad sjukhus heter. Jag avskyr läkare. Jag avskyr cystor. Jag avskyr operationer. Jag avskyr ordet angelägen.
Angelägen. Smaka på ordet. Luktar ruttet lik långa vägar. Yäk!

Jag hinner inte dö! Jag vill inte dö! Gud, när ska du fatta det?!?

Kyrkoherde med riktiga vingar

2009-05-14T22:37:00.002+02:00

Nu har även Peder, kyrkoherde här i församlingen, valt att engagera sig i vår kamp för att få genomgå IVF-behandling. Han har författat ett väl genomtänkt brev till RMC Malmö och jag har läst igenom det gång på gång under kvällen. Med tårar i ögonen. Tårar som trillar.
Förut har den här kampen känts overklig, som om den handlar om någon annan. Jag har levt med den som en mardröm både natt och dag, men ändå har det inte känts som min mardröm och på något vis har jag lyckats hålla distans. Tills nu.
Peders ord faller på knä och ber Etikgruppen om mod att fatta det korrekta beslutet i den här frågan. Se människan Jennie - inte hennes funktionshinder! Det är mig han skriver om. Mig. Jag som bara försöker leva. Jag som bara försöker vara människa. Aldrig hade jag kunnat föreställa mig att den här striden skulle behöva utkämpas, striden som blivit det blodigaste slaget i min livshistoria.
Först stod jag och Lars ensamma på slagfältet för vi ville inte berätta om förnedringen vi utsattes för, men jag är glad nu att vi valde att tala öppet om det avskyvärda sätt vi behandlas på. Vi slipper därför bära bördan alldeles ensamma eftersom många slutit upp bakom oss.
Jag hoppas att Etikgruppen läsar varenda brev och varje ord de tillskickats. Jag hoppas att de samlar mod att fatta rätt beslut - men jag tvivlar på att de kommer ge oss ett positivt besked den 9 juni.
Hur det än går så vill jag tala om att jag alltid kommer glädjas åt er vilja att hjälpa och stötta. Det är gott att veta att det finns änglar bland oss. Nu senast Peder. En kyrkoherde med riktiga vingar.

Operation avklarad

2009-05-03T18:43:00.002+02:00

Operationen gick bra. Allt gick bra. Cystan är borta, avlägsnad, ute ur min kropp. Äggstocken är intakt. Hel! Läkaren gav mig det glada beskedet vid sängkanten på uppvakningsavdelningen. Jag var fortfarande groggy, men noterade ett leende på hennes läppar. Hon var glad att de lyckats bevara min äggstock så att den förhoppningsvis kan medverka till produktionen av en son eller dotter framöver. Hon hade läst min journal och kände till vår barnlösa historia. Vår kamp. För ett ögonblick slog mig tanken att hon kanske inte är en av de som motarbetar oss, hon kanske är en medarbetare. En ängel. Som förstår. Äntligen. Det fanns hopp i hennes blick hann jag se innan jag åter slumrade till.
Tre hål i magen blev det med stygn, bandage och smärtstillande. Jag är även psykiskt utmattad beroende på att all ångest, rädsla och oro som jag burit omkring på i månader nu långsamt håller på att släppa taget om mig. Det är skönt att känna skiten rinna av, men det blir samtidigt ett konstigt tomrum som nu ska fyllas med glädje och positivism. Hur gör man det på ett kick?
Några timmar innan operationen postade jag två brev till RMC Malmö, ett till etikgruppens sekreterare och ett till verksamhetschefen på kliniken. Breven innehöll 7 st personliga brev vardera från människor i min omgivning som ifrågasätter varför jag nekas IVF pga mitt funktionshinder. De innehöll även ett utlåtande från en barnpsykolog som jag själv kontaktat och som skrev om anknytningsteori till berörda parter som sitter på sina höga hästar i Skåne. Hon skrev klart och tydligt att armar och ben inte har någon som helst betydelse vad gäller att älska och uppfostra sitt barn. Nu återstår att se om sköterskorna, läkarna och professorerna är läskunniga. Jag tvivlar på det...
Brevväxlingen mellan mig och RMC anser jag i och med detta vara över, men nu återstår att gå vidare i HSAN. Jag måste inkomma med synpunkter på min läkares utlåtande innan nästa onsdag annars tas beslut på nuvarande underlag. Läkaren försöker naturligtvis slingra sig och skylla ifrån sig så jag måste bestrida hennes uppgifter.

Tack från mitt lilla hjärta till er som tagit er tid och kraft att skriva och hjälpa oss med striden. Tack Anna och Axel för vackra "uppmuntringsblommor" och tack till alla andra för gulliga ord via brev, SMS och telefon. <3

Livsmanus

2009-04-27T15:51:00.003+02:00

Jag börjar känna lite lätt operationspanik nu, inte alls kul kan jag meddela. Vill bara ha det överstökat. Märker att jag är lättirriterad och det beror ju på oron och oron bottnar i min panikslagna dödsångest. Jag är livrädd (intressant ord i sammanhanget) för att dö. Så är det. Fram tills nu har jag lyckats hålla operationstankarna på avstånd genom positivt tänk, förnekande och förträngande - men nu är det kört.
Jag avskyr när jag tvingas tappa kontrollen, när jag inte kan påverka och inte har chansen att ändra vad som står i det färdiga manuset. Jag vill vara med och tycka, fråga och styra.
Kanske förstorar jag upp detta till obehagligt stora proportioner och i onödan, men samtidigt, jag vet inte hur det är att bli opererad och min inbyggda bildbank målar upp den ena skräckscenen efter den andra. Tänk allt från den blodigaste splatterfilm till psykologiska thrillers...
Även när jag försöker tänka realistiskt återstår många skräckscenarion. Tänk om jag får för hög dos av narkosen och dör? Tänk om jag får för låg dos av narkosen och är medveten om allt som händer utan att kunna säga något? Tänk om läkaren skär fel och kapar en tarm? Tänk om?!!
Naturligtvis hoppas jag och ber att allt ska gå bra, men mycket kan hända.
Jag har varken lust eller tid att dö. Det är otroligt mycket som är inskrivet i mitt livsmanus och jag tänker fan inte radera ett enda ord, bara lägga till milslånga meningar! Så det så!

Nu bestämmer vi att det här går bra.

29 april...

2009-04-22T16:29:00.003+02:00

...ska jag sprättas upp. Idag om en vecka alltså. Var på sjukhuset i måndags och lämnade blod så att de vet vilken blodgrupp jag har ifall något går snett och de måste tillsätta det flytande röda.. Själva operationen i sig är jag inte så nervös över utan mer det som sker runt omkring - man kan t ex inte sticka mig i armvecket eller handen så förmodligen blir det ett snitt i halsen för droppkanylen. Känns så där lagom spännande. Tycker inte heller att det känns uppmuntrande att bli inlagd i en sjukhussal, jag avskyr verkligen allt med sjukhus.

Växten ska bort

2009-04-08T12:37:00.003+02:00

Läget är som följer:
Jag har fått veta att jag kommer att opereras i slutet av april, troligtvis någon gång i v.18. Närmare information och exakt datum får jag nästa vecka. Vet ännu inte hur mycket materia de kommer att avlägsna från mig, förhoppningsvis bara cystan men jag befarar att ena äggstocken åker ut samtidigt. Den som lever får se. Det ska hur som helst bli skönt att få bort det som växer på min insida eftersom det inte är vad jag vill ska växa där. Fick veta igår att mitt blodvärde är i underkant trots att jag äter järntabletter, min kropp är skum på lite andra sätt också som jag tror har att göra med cystan, så jag hoppas verkligen att det rättar till sig efter operationen.
Tänkte föreslå en fettsugning när jag ändå ligger uppsprättad, men det blir väl inget med det... Hur som helst så är jag jättenervös. Jag har bara opererats en enda gång tidigare i mitt liv och då var jag nyfödd så jag minns ju inget av det...

Trams

2009-03-29T18:06:00.002+02:00

Fick brev från etikgruppen i Malmö i onsdags. Jag förväntade mig inte att det skulle stå något vettigt alls i det och det var nog tur för det var precis så. 5 rader med skit fanns inuti, jag citerar:

"Bästa Jennie och Lars. Efter kontakt med Er och Er information är vi i Etikgruppen för Södra sjukvårdsregionen beredda att ånyo diskutera. Vi önskar först ta kontakt med barnpsykologisk expertis för allmän diskussion utan specifik anknytning till Ert fall. Vid vårt nästa möte den 9 juni 2009 kommer vi åter att diskutera Ert fall och förväntas ta beslut.
För Etikgruppen i Södra sjukvårdsregionen Britt Friberg"

Vadå ånyo diskutera? Vi fick uppfattningen att ett nytt beslut skulle tas i måndags.
Vadå barnpsykologisk expertis? Vem mer än jag själv kan känna om jag är lämplig som förälder eller inte? Definitivt inte en barnpsykolog som inte ens har träffat mig. Tror de på fullaste allvar att ett barn skulle lida av att ha mig som mamma? Jag som kokar över av kärlek och omsorg till mina medmänniskor.
Vadå utan specifik anknytning till vårt fall? Det finns väl inga andra fall att diskutera än det här?

Jävla trams är vad det är!

Vad växer?

2009-03-23T20:37:00.004+01:00

Ingen rolig dag alls. Jag var på Kvinnokliniken kl 10.00 för att kolla cystan på äggstocken som vi hade hoppats skrumpnat ihop och försvunnit, men som istället visade sig växa och må bra.
Fick en ny läkare, Vasilika nånting, som var trevlig och kunnig. Hon tittade lite närmare på cystan och sa att den får blodtillförsel, alltså näring för att växa. Slutsatsen är således att det antingen är en sk tvillingcysta (ägg som fått fnatt och börjat utvecklas utan att ha blivit befruktat) eller att det är en tumör (snäll eller elak).
Min första kommentar till läkaren var ”Alltså är jungfrufödsel ingen myt” varpå hon skrattade högt. Min andra kommentar till läkaren var ”Då kan jag börja planera min begravning nu”.
”I’m not scared of dying I just don’t want to” sjunger Robbie Williams, men till skillnad från honom är jag livrädd. Jag skakar som ett litet asplöv inuti av rädsla för att den där mörka figuren kallad döden ska rycka mig härifrån allt för tidigt. Jag vill inte, jag är inte färdig här!!
Läkaren skickade mig efter undersökningen till labbet för att ta blodprov, det ska tydligen visa om nån halt i blodet är förhöjd och det kan i så fall peka på att det är en elakartad tumör – men det kan lika gärna bero på tvillingcystan. Om det nu är en sån.. Vem vet.. Svaret kommer först om en vecka och till dess befinner jag mig i en konstig dvala. Ena sekunden ser jag min egen begravning flimra förbi som en filmsekvens, nästa sekund planterar jag om blommorna i köket. Jag vet att jag är drastisk, men i min värld är det svart eller vitt. Ingen gråzon.
Vad det än må vara som växer i min mage så måste det bort. Är det något ofarligt räcker det förmodligen med titthålskirurgi. Är det något värre måste hela äggstocken bort och då blir det ett större ingrepp med bikinisnitt. Jag förlorar därmed halva min, redan lilla, chans att bli gravid.
Operation blir det hur som helst och det gör mig vettskrämd. Jag opererades i höften när jag var tre månader, men det är ju 30 år sen…
Väntan och oron är värst just nu. Oddsen borde dock vara på min sida eftersom det, om det är elakt, upptäckts i ett tidigt skede. Äggstockscancer kallas ”den tysta sjukdomen” eftersom den ofta kommer smygande utan symptom, men tack vare att allt kring IVF dragit ut på tiden så har vi haft turen att upptäcka att något är fel.
Allt har en mening.
Eller?

RMC-IKEA /0-1

2009-03-18T22:11:00.002+01:00

Med hjälp av vår vän GPS:en hittade vi till RMC Malmö och var på plats redan en timme innan utsatt tid. Vi satt i ett högst opersonligt väntrum och pratade lågmält med varandra medan läkare och sköterskor hastade förbi i en väldig fart. På väggen hängde en stor tavla med alla medarbetares foton och titlar och vi roade oss med att försöka identifiera de som sprang förbi. Tror faktiskt vi prickade in allihop.
När vi suttit där i 45 minuter gick Lars och anmälde oss i en reception och föga förvånande fanns vi inte med på deras besökslista. Det borde jag ju ha kunnat räkna ut. Kvinnan kvittrade något om att "vi får hoppas professorn kommer ihåg att han bestämt tid med er". Vi är alltså utanför protokollet ännu, ingenting om oss har journalförts vilket är oerhört märkligt.
Några minuter efter avtalad tid kom en liten krullhårig man springande och presenterade sig som professor Giwerzman och han visade in oss i ett vitt rum som stank handsprit. Efter två sekunder uppenbarade sig även etikgruppens sekreterare tillika överläkare Britt Friberg och sen var samtalet igång. Vi förklarade vår syn på saken och de förklarade hur de kommit fram till beslutet att inte hjälpa oss. Det handlar enbart om att jag inte kan använda mina armar! Jag förklarade för de att jag kommer älska mitt barn med hjärtat och ansvara för det med hjärnan, men professorns kommentar till det var bara att det var utom betydelse för det kompenserar inte mina oanvändbara armar. Vi påpekade åter igen att jag har tre assistenter utöver Lars, som kommer hjälpa mig med praktiska saker kring barnet, och fröken Friberg spände då blicken i oss och sa "Vi vet det nu."
Deras budskap för dagen var annars "Vi vill göra alla gott", "Vi har inga fördomar" och "Detta är en gråzon".
De förklarade för oss att de var 'det ofödda barnets advokater' som satte barnets bästa i första rummet. Jag höll med om att barnets väl och ve är otroligt viktigt, men vad säger att ett barn skulle få det sämre hos oss än hos en pundare? Är det inte viktigare att ha hjärta och hjärna i behåll istället för armar? Inget svar.
Vad detta i grund och botten handlar om är rädsla, osäkerhet och okunnighet från deras sida. De vågar inte fatta det korrekta beslutet eftersom ingen vill ta ansvar för om något skulle gå fel. Klart som fan att det blir en gråzon, de vet inte vilket ben de ska stå på. Klart som fan att jag känner mig diskriminerad trots professorns vädjan om att jag inte ska göra det. (Trodde ett tag att han skulle knäböja och knäppa sina händer i en bön till mig så desperat såg han ut). Jag kommer alltid att känna mig diskriminerad av er oavsett vad ni säger, sa jag.
Vi sa till de att vi kommer koppla in advokat och media om de inte ändrar sitt beslut. Professorn välkomnade detta med orden "Det är bara bra om det kommer fram i ljuset" och sen berömde han våra starka psyken som orkar ta fighten mot de. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta.
När vi lämnade rummet efter en timme och tjugo minuter kände jag mig alldeles likgiltig. Diskussionen i sig gick bra och det kändes trots allt som att de åtminstone försökte ta in vad vi sa. Fröken Friberg sa även vid något tillfälle att de lärde sig mycket av det här mötet. Dock tror jag inte att vi kommer få något positivt besked, det vore som att skrapa fram miljoner på triss. Det händer liksom inte. Inte mig. När vi lämnade byggnaden var min enda tanke "Den här platsen lär jag aldrig besöka igen".
På väg hem åkte vi inom IKEA i Helsingborg och det kändes som en lagom iq-befriande aktivitet att avsluta dagen med.

Förtäckt hot?

2009-03-12T18:14:00.003+01:00

Jag vet inte vad läkarna i Halmstad har hotat RMC i Malmö med, men efter att ha blivit nekade ett personligt möte hur länge som helst så fick vi först reda på att vi skulle få komma ner under nästa vecka någon gång och träffa någon eller några högt uppsatta personer. Idag ringde verksamhetschefen på RMC och meddelade att vi ska få träffa honom och etikgruppens sekreterare på tisdag 13.00. Öga mot öga. Jag har ingen aning om hur utgången blir, men det är ändå ett steg i rätt riktning. Det ska bli mycket intressant att träffa de och höra hur de resonerar - och varför har de till sist gått med på att träffa oss? Är de rädda för represalier från HSAN och DO? Är Kvinnokliniken i Halmstad rädda om sitt rykte och tvingar RMC att träffa oss för att undvika "liv i luckan"? Vem vet. Jag vet bara att om etikgruppen den 23 mars åter beslutar att inte hjälpa oss med IVF så skickar jag min advokat och media efter de. Så det är bäst för alla inblandade att etikgruppen fattar det korrekta beslutet nu...

Inte mycket...

2009-03-06T15:34:00.002+01:00

...till besked har vi fått. Sekreteraren för etikgruppen på RMC Malmö ringde upp oss här om morgonen bara för att tala om att de skickat ett brev till oss och att tid inte finns att träffa oss personligen. Eller hur.. De rätta orden lyder snarare att de inte vill träffa oss.
Mycket riktigt så låg det ett brev i postlådan senare samma dag - som innehöll två meningar från verksamhetschefen: "Bästa Jennie, tack för ditt brev. Etikgruppen kommer åter att ta upp ditt ärende den 23 mars."
Lars hoppas och tror på ett mirakel. Jag hoppas också, men tror inte att etikgruppen är benägen att åstadkomma några mirakel i detta fallet. Antagligen kommer de på nya anledningar och formuleringar för att kunna neka oss igen. Blir visserligen spännande att se vad deras sjuka hjärnor har för dåliga argument nu. Kanske något i stil med "Jennie har krulligt hår, dessa gener får ej föras vidare" - ingenting förvånar mig längre.
Jag är trött, så trött. Det tar på krafterna att längta, hoppas och förödmjukas gång på gång. Dag efter dag. Dessutom är jag orolig över cystan som ska kollas igen 23 mars, visserligen säger läkaren att det inte är något farligt men när man redan är nere på botten och kryper är det väldigt lätt att måla upp bilder om tumörer, operationer och cellgifter. Jag hatar att vara bekymrad, nu vill jag återgå till mitt rätta jag - glad och positiv! Den dagen måste komma...

Under solen intet nytt...

2009-03-03T22:43:00.003+01:00

Det kom ett tjockt kuvert med posten idag från Kvinnokliniken och för en sekund kändes det en aning hoppfullt, men inuti låg bara våra journaler som vi begärt att få kopierade. Intet nytt under solen alltså. Lars ringde RMC i Malmö förra veckan för att åtminstone få telefonkontakt, men ingen ville prata med oss. I växeln sa man att någon ska ringa upp oss under den här veckan, så det återstår att se om någon gör det. Antagligen inte. Lars ringde även Kvinnokliniken här i Halmstad för att försöka få en telefontid med vår läkare och fråga om hon hört något nytt. Hon ringer oss den 12 mars mellan 8-9. Kanske. Om hon har tid.
Fatta att man blir galen. Nu ska jag börja leta efter privata kliniker och hoppas på att de erbjuder oss hjälp mot (dyra) pengar. Hörde av en bekant om en kvinna med funktionshinder som har välsignats med två pojkar efter att ha gjort IVF på privatklinik i mellersta Sverige så chansen för oss borde finnas. Vad händer förresten med "etikfrågan" när man tar fram kappsäcken med guldpengar? Blir den osynlig då? Tänk vilken makt pengar har. Äckligt!

Känslosamt

2009-02-23T13:03:00.002+01:00

Det är många känslor i omlopp. Vi väntar fortfarande på något slags besked från RMC i Malmö, min advokat är underrättad och beredd att rycka in om beskedet blir negativt ännu en gång. Fick veta inom loppet av några timmar i fredags att en munmålande kollega till mig avlidit och att två personer i min närhet väntar barn. En av de med hjälp av IVF på samma klinik som vägrar hjälpa oss... Självklart gläds jag med de, men som ni alla säkert förstår så känns det väldigt kluvet för mig. Jag är arg, ledsen, glad och förbannad samtidigt. Min kropp klarar dock inte att bära runt på all information så jag rycker bara på axlarna. Skulle någon säga att jorden går under om två timmar skulle min reaktion endast bli en axelryckning. Möjligen skulle jag orka kosta på mig att sucka med min sista energi till hjälp.

Och nu?

2009-02-17T18:30:00.002+01:00

Jaha. Och nu då? Efter hot, klagan, anmälningar...vad ska hända nu? Än så länge bara tystnad från alla höga höns. Har de fått våra brev? Har de hört våra förtvivlade rop? Ska de ens bemöda sig med att skicka en slags bekräftelse? Tystnad och väntan är det värsta, det gnager på ett redan sargat hjärta.

Ännu är jag vaken

2009-02-12T12:26:00.005+01:00

Jag är trött. Livet måste fungera ändå. På något sätt kommer jag fortfarande upp ur sängen på morgonen och hamnar i badrummet. Blicken som möter mig i spegeln är inte min, jag vet inte vem hon är som tittar tillbaka på mig. Jag sörjer inombords. Inte mitt funktionshinder. Jag sörjer landet Sverige som behandlar mig så här, som utsätter mig för psykisk tortyr och diskriminerar mig för att jag sitter i rullstol. Det hade varit skonsammare om de stött en kniv genom mitt hjärta. Det hade slutat blöda efter en stund. Nu blöder jag lite hela tiden, lagom sakta för att kroppen ska hinna fylla på med nytt och hållas vid liv.
Jag har inte rört penslarna på minst en vecka, färgen på paletten och oljan i den lilla koppen har torkat. Orden jag skriver är mitt enda sätt att andas just nu. Musiken lyfter mig med osynliga händer och bär mig varsamt fram genom tillvaron.
Jag drömmer att jag jagas. Varje natt. Med gråten i halsen flyr jag för mitt liv, in i gränder som blir smalare och smalare för varje steg jag tar. När jag vaknar fortsätter jakten, känslan jagar mig genom dagarna...
Fikade med Birgitta idag. Det blev en tre timmar lång fika. Så skönt att kunna prata med någon om djupet som finns under ytan utan att personen flackar med blicken och tittar på klockan. Det är inte så många som vågar prata känslor. Riktiga känslor. Birgitta vågar, och hon vågar möta min blick fylld av sorg och besvikelse. Jag är glad att hon dök upp i mitt liv för något år sedan. Även en medmänniska behöver medmänniskor och jag tackar högre makter för mina underbara vänner som engagerar sig och stöttar. Min kärlek till er!

Anmälningar till HSAN, DO och parkeringsbolaget

2009-02-11T23:36:00.003+01:00

Nu är anmälningarna till HSAN och DO klara och det känns otroligt skönt. Vi får se hur responsen blir, men jag godtar inget annat än positiv sådan. Helt slut i rutan är jag efter två dagars skrivande där alla ord har vägts på guldvåg och jag gång på gång har förklarat situationen som uppstått.
Jag har klargjort i ett brev till RMC i Malmö att jag anmäler de till HSAN och DO och att jag förväntar mig att de ska ändra sin attityd och ge mig IVF-behandling. Jag har också klargjort för de att jag kommer se till att detta uppmärksammas i media och att jag kommer göra vad som än krävs för att gå segrande ur det här.
Ingen sätter sig på Jennie Sjöström mer, inte heller ägaren till fordonet som stod parkerat på halva min p-ruta idag inne i stan. Jag trodde jag skulle gå upp i atomer, men istället fotograferade jag händelsen, skrev ett argt brev till parkeringsbolaget och skickade med registreringsnumret på den fula lilla bilen. Jag är på stridshumör!

Jobbig dag

2009-02-09T21:13:00.002+01:00

Halv nio i morse ringde en sköterska från Kvinnokliniken och sa att vår läkare hade tid med oss 13.00. Det var bara att åka in till sjukhuset och träffa läkaren som läste upp vad etikgruppen på RMC i Malmö skrivit i utlåtandet om varför jag vägras IVF-behandling. Det är så kränkande att personer som aldrig ens träffat mig utan enbart läst ett papper kan utforma meningar som "båda i paret ska vara potentiellt kapabla att ta hand om ett barn, kvinnan i detta par är ej potentiellt kapabel" och "mannen är hennes personlige assistent och kan som sådan inte förväntas ta ansvar både för henne och barnet".
Inte potentiellt kapabel? För att jag inte kan röra mina armar? Okej, jag kan inte röra mina armar men innebär det per automatik att jag skulle vara oduglig som mamma? Sitter kärleken till och ansvaret för ett barn i mina armar? Kan man älska någon med armarna? Kanske tummen eller lillfingret? Jag känner mig så oerhört kränkt så ni fattar det inte.
Angående Lars, ja han jobbar som min assistent ca 2 timmar per natt. Dagtid har jag tre kvinnliga assistenter och vid behov, t ex om jag får barn, kan assistansen utökas. Jag är på intet vis beroende av min man och han behöver definitivt inte ta något ansvar vad gäller mig. Jag är fan inte omyndigförklarad!
Jag kommer att anmäla RMC till HSAN och D.O. Enligt Socialstyrelsen ska inga hinder föreligga för mig att bli mamma på grund av ett fysiskt funktionshinder så jag fattar fan inte vad de pysslar med. Vi har begärt att få träffa den etiska gruppen öga mot öga i Malmö och det mötet kommer att föregås av ett långt brev som jag nu håller på att sammanställa.
Som om detta inte vore nog med elände så hittade läkaren en äggstockscysta på min vänstra sida idag. Blir eventuellt operation för att plocka bort den och jag funderar på vad fan jag har gjort för att förtjäna detta?

Jag har gjort allt...

2009-02-07T16:17:00.002+01:00

...som jag blivit ombedd att göra. Jag skulle gå ner 8 kg, nu har jag gått ner 15 kg och jag fortsätter sakta men säkert neråt. Mitt blodtryck var för högt så jag skaffade blodtrycksmedicin som är rekommenderad för gravida kvinnor och har efter ett flertal mätningar nu fått dosen perfekt inställd så trycket är normalt. Jag visste från början att min typ av AMC, Amyoplasi, inte är ärftlig men läkaren ville ha det skriftligt så jag lyckades få tag på en professor i klinisk genetik i Uppsala som träffade mig och skrev det på ett papper. Mer än så här kan jag inte göra. Läkaren i Halmstad tyckte jag skulle genomgå en kuratorsutredning, men där var måttet rågat för mig! Jag skrev ett brev till henne om hur kränkt jag kände mig och såg till att även hennes chef fick en kopia. Några dagar senare kom ett brev där hon bad om ursäkt och att hon skickat remissen för IVF till RMC i Malmö.
Tyvärr visade sig Malmöiterna vara ett inskränkt folk, kanske rentav släktingar till en viss person som utrotade halva Europa under andra världskriget? Han kunde peka med sin hand och säga "Du får leva, men inte du". I Malmö sorterar man mindre perfekta människor i pappershögar och skickar brev där det står "Du får bli mamma, men inte du".
Ska jag finna mig i detta i Sverige 2009? Aldrig i livet!
Jag har gjort allt de bett mig om... Från nu gör jag som jag vill!!

Inställd ilska

2009-02-06T19:08:00.003+01:00

Inte förrän vi ringde och tog reda på det själva fick vi veta att remissen som skickats från Kvinnokliniken i Halmstad till RMC i Malmö lagts åt sidan för att granskas av ett etiskt råd. Då hade vi redan hunnit hoppas i två månader på att vi snart skulle vara framme i kön och få göra provrörsbefruktning. Det etiska rådet har kommit fram till ett negativt besked fick vi veta över telefon i tisdags, men exakt vad som står i brevet skulle vi få veta vid ett möte med vår läkare idag. En timme innan mötet ringde en sköterska och sa att läkaren inte hade tid med oss eftersom det kommit så många patienter akut... De återkommer med en ny tid på måndag och jag fick ställa in ilskan i ett hörn för att vänta på ett annat tillfälle..
Idag fick vi bekräftelse med posten att HSAN (Hälso och Sjukvårds Ansvars Nämnden) tagit emot vår anmälan mot Kvinnokliniken. Vi får väl se vad som händer härnäst... RMC i Malmö kan nog vänta sig en anmälan de också framöver, bara jag får veta vad det står i brevet.
Under tiden tickar klockan fortare och fortare...

7 år...

2009-02-06T13:26:00.004+01:00

...av längtan. Det är en förfärligt lång tid att längta efter någon som kanske aldrig kommer att finnas. Ibland blir längtan så outhärdlig att det knappt går att andas. Det går inte att förklara känslan för dig som inte upplevt den själv. Du som aldrig behövt be om hjälp att bli gravid. Du som inte har förlorat en glimrande liten pärla i magen och gråtit floder över insikten att det kanske aldrig blir fler pärlor.
Vet du däremot hur det känns så vet du också hur innerlig längtan är. Hur den följer med i varje hjärtslag, hur den väcker liv i hoppet även i de mörkaste stunder.

Den 23 mars 2005 fick jag veta att en liten Pärla hade flyttat in i min mage, den första inseminationen hade alltså lyckats. Magiskt. Obegripligt. Chockerande. Fantastiskt. Jag önskar att tiden hade stannat där och då. Att jag och Pärlan hade blivit inkapslade i en bubbla som aldrig skulle spricka. På påskaftonen berättade vi den glada nyheten för den närmaste familjen och det kändes som att prata om någon annan för det var helt overkligt att efter tre års kämpande vara på väg mot målet.
En tid senare fikade vi på Regnbågen i stan med några vänner. På väg hem minns jag att jag tänkte "jag får vara glad så länge det varar". Var kom den tanken ifrån? På natten fick jag otroliga magsmärtor och morgonen efter blödde allting ur mig. Jag skakade, grät och blev svimfärdig. Pärlan hade lämnat min mage och jag satt likblek på toaletten med tomheten ekande inuti.

Människor runt omkring försökte vara hurtiga och fraser som "Deppa inte, det är bara att försöka igen" hörde vi till leda. I vårt fall är det inte så lätt att 'bara försöka igen' för vi kan helt enkelt inte bli gravida själva oavsett hur mycket tid som spenderas i sängkammaren. Vi är hänsvisade till medicinska metoder helt och hållet.
Ytterligare två inseminationer gjordes det året utan resultat. Jag behövde sen paus från alla hormoner så under 2006 gjorde vi ett välbehövligt uppehåll. 2007 besökte vi en homeopat i omgångar, men inget mer hände än att jag fick regelbunden ägglossning.
Våren 2008 kontaktade vi åter Infertilitetsmottagningen i Halmstad och blev lovade att få göra två inseminationer innan sommaren. Lyckades de inte skulle vi få remiss till IVF-klinik. Min ägglossning strulade så det blev inga inseminationer. Blodprov skulle tas, men resultaten slarvades bort. Jag började gå ner i vikt på doktorns begäran, sen kom sommaren och kliniken stängde.

I höstas hade jag nått viktmålet. Kanske räknade inte läkarna med att jag skulle göra det. Dagen då vi trodde vi skulle få det positiva beskedet att remissen till IVF-kliniken hade skickats, det var dagen då helvetet i den här processen släpptes löst istället. Aldrig förr har jag känt mig så kränkt och nedtryckt i skorna. Aldrig förr har jag mött ett sådant motstånd. Det är svårt att tro att detta är Sverige 2009, ett land där det talas så mycket om jämställdhet och lika värde. Alla ska integreras, alla ska leva på lika villkor, alla ska ha samma rättigheter och skyldigheter.

Tror ni att jag känner mig jämställd och integrerad när IVF-kliniken vägrar behandla min barnlöshet på grund av att jag inte kan gå? De påstår att jag inte duger att bli mamma för att jag sitter i rullstol. Sitter kärleken till och ansvaret för mitt barn i mina armar och ben? Nej, det ansvarar ju hjärtat för! De har inte ens träffat mig på IVF-kliniken utan tagit ett beslut utifrån ett papper... Medicinska skäl till deras beslut godtar jag inte då jag känner personer med AMC som varit gravida och fött barn flera gånger om.

Det här finner jag mig inte i. Jag ska åtminstone få chansen att försöka bli gravid igen. Tar det sig inte får man sörja det då, men att bli ratad på det här sättet är helt oacceptabelt!